En Abril de 1998, dos niñas, Amanda Clanton de nueve años, natural de Texas y Erika Lumas, de seis y nacida en Honduras, pudieron hacer por primera vez lo que para la mayoría de nosotros es algo completamente normal y frecuente: pasear y jugar a la luz del Sol de un apacible día de primavera. Estas niñas se encuentran afectadas por una extraña enfermedad a la que los expertos han dado en llamar Xerodermia Pigmentaria (o XP). Esta dolencia se caracteriza por una hipersensibilidad de la piel a los rayos solares, hasta el extremo de producir fuertes irritaciones y quemaduras graves. Por ello, los enfermos debían resignarse, hasta ahora, a vivir en una completa oscuridad puesto que la mínima iluminación podría provocarles serios problemas. Los casos de Amanda y Erika desgraciadamente no son los únicos. En Octubre de 1997 los medios de comunicación de todo el mundo se hacían eco de la historia de los hermanos Kyle y Ryan Richards, en Inglaterra, afectados por la misma dolencia. Se calcula que en el mundo existen varios miles de enfermos de XP.

Gracias a la NASA, estas niñas han podido ver aliviadas sus dolencias. La Administración Espacial Estadounidense les ha proporcionado unos trajes basados en aquellos empleados por los astronautas en sus "paseos espaciales". Se componen de pantalones y chaqueta, un par de guantes, un gorro y unas oscuras gafas de sol. Asimismo, están dotados de un sistema de refrigeración para proteger a las pequeñas del calor o del frío -dependiendo de la temperatura ambiente- compuesto de una batería que bombea agua refrigerada a través de unos pequeños tubos diseminados por todo el traje. Esta batería es de reducido tamaño y cuelga del cinturón a modo de walkman. El traje protege de los rayos solares con una efectividad de 99%.

En 1997 la NASA suministró tres prototipos a enfermos de XP, dos de los cuales fueron destinados a los hermanos Richards, de Inglaterra. Gracias a un acuerdo entre la Oficina de Transferencia de Tecnología de la NASA y la Fundación de afectados de XP y enfermedades similares (HED), hasta Abril del presente año se han confeccionado y distribuido 15 trajes de este tipo. El caso más reciente tuvo lugar en Enero -el traje fue destinado a una pequeña de 5 años de edad vecina de Keyston Heights, Florida-.

"Es impresionante pensar que gracias al hecho de que los astronautas paseen por el espacio o sobre la Luna, ahora estos niños puedan jugar al Sol", dijo Sarah Moody, fundadora y presidenta de la Fundación HED. Los trajes están diseñados de tal modo que su costo sea inferior a 2.000 dólares (unas 280.000 ptas.). Muchas familias podrán hacer, gracias al gran abanico de aplicaciones de la tecnología espacial, una vida completamente normal.